Hoy en SALUDENUNCLICK os traemos una de ellas de la mano de Noemí; una chica de 27 años que lleva durante 4 años conviviendo con la distrofia simpático refleja. ¿Quieres saber más sobre esta enfermedad y Noemí? Sigue leyendo y te contamos….
Hola, soy una chica de 23 años, hoy me gustaría contaros mi historia en cuanto a un caso clínico que hasta el momento muchas de las manos por las que he pasado lo han descrito como: “tu caso es muy raro” o “nunca he visto nada igual en los años que llevo trabajados”.
Así se describe Noemí en una de sus primeras entradas en su blog
Distrofia Simpático Refleja, así se llama su enfermedad.
Hasta llegar a este síndrome, Noemí ha tenido que someterse a muchas pruebas y ha sido derivada a diferentes especialistas: Ha estado sumando diagnósticos hasta que le diagnosticaron definitivamente el Síndrome de Sudeck.
La mayoría de los integrantes de Salud en un click desconocíamos la existencia de esta enfermedad, ¡y eso que nos dedicamos a la práctica clínica!
Este blog es muy necesario por esa misma razón. Muy poca gente conoce esta enfermedad y seguro que los pacientes que son diagnosticados agradecen enormemente encontrar en la red la información que Noemí les permite.
Transmite una gran capacidad de lucha y superación, cuenta con un tono muy cercano las dificultades en su movilidad y cómo es para ella convivir con el dolor. Tiene una entrada en la que habla de su silla de ruedas o sus muletas con una delicadeza que sólo podemos admirar el trabajo y la entrega que Noemí.
Por un lado, Noemí procura tratar en muchas entradas el desconocido mundo de las enfermedades raras: “¿cuál es su día mundial y que se hace en el mismo?”, “¿cómo contarle a alguien que tiene una enfermedad rara?” o la campaña #CRPSORANGEDAY son algunos de los ejemplos que puedes encontrar en su página.
Ella misma dice que escribir le sirve de terapia pero yo le sumaría que le ayuda en la visibilización de una enfermedad rara que decidió llamar a su puerta en forma de dolor de tobillo.
Os recomiendo leer cómo describe el proceso tan largo y frustrante que supuso para ella el momento del diagnóstico. Las vueltas que los médicos le hicieron dar, las escayolas innecesarias que tuvo que soportar…
No nos encontramos con una web que pretenda enseñar como un libro abierto. Más bien una página para dar visibilidad, apoyo y cariño no solo a los que padecen esta enfermedad, sino a los que en algún momento se sientan como ella. Es por ello que se encuentra muy presente en plataformas como FFPACIENTE o FEDER.
En lo que se refiere a la organización de los contenidos quizás le recomendaría a la autora que organizara las entradas de un modo un poco más intuitivo. Por lo demás este es un blog muy muy necesario, como todos los hechos por pacientes, nos aportan un valor enorme a los profesionales sanitarios y a la sociedad en general.
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