A la vuelta de las vacaciones, empezamos la segunda temporada de #visibilidadbloguera con un blog de paciente. En este caso, con la madre de un paciente.
Cincosentidosymedio es un nombre tan ideal como encriptado. María, la creadora de www.ciencosentidosymedio.com aprovecha su conocimiento y vivencia personal para aportar un blog donde nos habla sobre el desconocido mundo de las enfermedades raras.
Su pequeño Farid pertenece a ese minúsculo porcentaje de la población donde los médicos tienen que buscar en Google para saber o intentar descifrar qué le pasa. Un minúsculo universo donde no existe un tratamiento definitivo y donde a veces buscas segunda, tercera o décima opinión. Farid padece Síndrome de Joubert.
Esta patología, es una enfermedad rara, neurológica congénita que entre su clínica, cursa con hipotonía, ataxia y retraso mental grave que en muchas ocasiones dificulta o casi imposibilita la expresión.
Y digo casi imposibilita, porque María, en su blog, tiene una entrada genial, que hace referencia a la importancia de buscar el sistema de comunicación que más se ajuste al paciente. En ella también habla de los procesos y diferentes sistemas que ella ha usado con Farid.
Con leerlo estoy seguro que ya encuentras un motivo para seguir ojeando un blog rico tanto en estilo como en contenido de calidad. Un blog creado con el cariño de una persona que controla de diseño (solo hay que ver su logo para hacerse una idea de lo que lo acompaña), sino de una persona que controla y sabe en su día a día lo que es convivir con algo desconocido para el resto.
Además, María es activa en rrss, creando contenido de forma frecuente, visibilizando no solo la enfermedad de su hijo, si no todas las enfermedades raras que necesitan su reconocimiento y que los tomen en cuenta.
Por su generosidad y su fuerza, María hoy merece nuestro reconocimiento y admiración.
Recuerda que somos @saludenunclick y que luchamos por la #visibilidadbloguera.
Elena, 
