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Salud en un Click

Visibilidad Bloguera

Visibilizando Enfermedades Raras, por Cincosentidosymedio

15 octubre, 2019 Por Ágata Dejar un comentario

A la vuelta de las vacaciones, empezamos la segunda temporada de #visibilidadbloguera con un blog de paciente. En este caso, con la madre de un paciente. 

Cincosentidosymedio es un nombre tan ideal como encriptado. María, la creadora de www.ciencosentidosymedio.com aprovecha su conocimiento y vivencia personal para aportar un blog donde nos habla sobre el desconocido mundo de las enfermedades raras.

Su pequeño Farid pertenece a ese minúsculo porcentaje de la población donde los médicos tienen que buscar en Google para saber o intentar descifrar qué le pasa. Un minúsculo universo donde no existe un tratamiento definitivo y donde a veces buscas segunda, tercera o décima opinión. Farid padece Síndrome de Joubert.

Esta patología, es una enfermedad rara, neurológica congénita que entre su clínica, cursa con hipotonía, ataxia y retraso mental grave que en muchas ocasiones dificulta o casi imposibilita la expresión. 

cincosentidosymedio

Y digo casi imposibilita, porque María, en su blog, tiene una entrada genial, que hace referencia a la importancia de buscar el sistema de comunicación que más se ajuste al paciente. En ella también habla de los procesos y diferentes sistemas que ella ha usado con Farid. 

https://www.cincosentidosymedio.org/post/si-no-se-comunica-es-porque-no-ha-encontrado-el-sistema-adecuado

Con leerlo estoy seguro que ya encuentras un motivo para seguir ojeando un blog rico tanto en estilo como en contenido de calidad. Un blog creado con el cariño de una persona que controla de diseño (solo hay que ver su logo para hacerse una idea de lo que lo acompaña), sino de una persona que controla y sabe en su día a día lo que es convivir con algo desconocido para el resto.

cincosentidosymedio

Además, María es activa en rrss, creando contenido de forma frecuente, visibilizando no solo la enfermedad de su hijo, si no todas las enfermedades raras que necesitan su reconocimiento y que los tomen en cuenta. 

Por su generosidad y su fuerza, María hoy merece nuestro reconocimiento y admiración. 


Recuerda que somos @saludenunclick y que luchamos por la #visibilidadbloguera.

Archivado en:Artículos

El verano en Salud en un Click

1 agosto, 2019 Por Salud en un click Dejar un comentario

Hemos decidido tomarnos este mes de “vacaciones” en el blog pero no porque estemos en playas paradisíacas o de safari en Kenya, así que se nos ocurrió compartir con todos vosotros nuestro “verano moral”, a ver qué os parece. Os contamos cómo es el verano en Salud en un Click

Somos enfermeras, para nosotras no existe un mes de agosto típico como para la mayoría de las profesiones.

Nuestro jefe, @donsacarino, sigue comprando videojuegos en tiendas de segunda mano, reparando videoconsolas y cumpliendo con los turnos en su planta de oncología pediátrica, en la que los niños le buscan para que les ayude a pasar de nivel en algún videojuego y les acompaña en sus procesos vitales, demasiado difíciles para almas tan inocentes. Entretanto está organizando un viaje enorme a Japón, nos promete contenido muy interesante en septiembre. En este mes de agosto se va a tomar un respiro en la creación de contenido.

Elena, @urgenciasyemergencias, está a tope con su podcast. Va como una bala, le están reconociendo en numerosas publicaciones como podcast de referencia en el mundo de la salud y ella sigue investigando nuevos temas para acercarnos a su mundo. Sus podcast tienen desde versos a entrevistas, pasando por textos propios y recomendaciones. Su nuevo micro de oro no podía tener mejor color.

@lovenursingmary

María, @lovenursingmery, nos está demostrando lo valiente que es. Este verano ha vuelto a la rueda de las rotaciones imprecisas y ha vuelto a rodar por servicios muy diversos después de años de estabilidad que un día decidió romper. Qué orgullosos estamos de tí María, dentro de unos meses nos podrás contar tantas cosas que vas a sentirte tú misma sorprendida, ya verás.

Jesús, @enfermeronoruega, creo que de momento no va a pisar la playa, pero ha comenzado a encontrar su sitio en Noruega. Ha estrenado nuevo contrato, más estable. Esta estabilidad le está permitiendo comenzar a «vivir” en su país de acogida y no sólo a “trabajar” en él. En sus redes sociales está compartiendo nuevas aventuras a bordo de nuevo “bebé”, un flamante Tesla, que le tiene robado el corazón.

@onecuriousnurse

Óscar, @onecuriousnurse, está muy orgulloso de haber terminado un máster durísimo que ha finalizado con éxito. Se merece un tiempo de descanso, pero como buen enfermero anda rotando por servicios hospitalarios en su tierra. Nos ha regalado una publicación muy interesante sobre el peligro de usar pulseras, anillos y esmalte de uñas trabajando con enfermos y a partir de ahora ha decidido relajarse un poco, dedicar más tiempo a los suyos, a sus hobbies y poner en periodo de “latencia” algunos de sus proyectos para evitar el “burn out” y volver a ellos con fuerzas renovadas.

Ana, @cuentaconana, se nos ha casado. La enfermera se nos hace mujer y nosotros compartimos con ella este paso tan vital e importante para su desarrollo personal. Ahora mismo es la única que nos escribe desde paraísos lejanos y ella se merece vivir este viaje a tope. A su vuelta seguirá con ganas en su nuevo puesto de trabajo, en el que va a aprender mucho sobre corazones, siendo Ana no podía ser otro órgano.

@enfermera.actualizada

Ágata, @enfermera.actualizada, está en un nuevo contrato, aprendiendo e impregnándonos de su carácter reivindicativo que tanto nos hace reflexionar. Ahora está conociendo a nuevos compañeros, está muy contenta y nosotros estamos intentando que se vuelva al redil de las publicaciones periódicas porque se le echa de menos en redes sociales. La perdonamos porque sabemos que trabaja demasiado.

Carol, @enfermera_en_evolucion, se nos va de escapada y tiene mitad de agosto de vacaciones reales. Sigue creando vídeos para su canal de Youtube y aunque en agosto bajará un poco su frecuencia estará maquinando nuevos contenidos para sorprendernos. ¿Nos dirá por fin donde se va de viaje en Septiembre?

 

Como veis cada uno vivimos nuestro verano a nuestro modo y como nos permiten vivirlo. ¿Y vosotros?

 

Archivado en:Artículos Etiquetado con:agosto, cuentaconana, donsacarino, enfermera actualizada, enfermera en evolución, enfermeronoruega, lovenursingmery, onecuriousnurse, parón, salud, saludenunclick, urgencias y emergencias, vacaciones, verano

Lovenursingmery. Team excelencia en estado puro.

1 julio, 2019 Por Adrian Dejar un comentario

Hoy volvemos como cada mes con más #visibilidadbloguera. Y en esta ocasión tengo el honor de escribir sobre una de mis enfermeras favoritas: María Ramírez, también conocida por las redes y en su blog como lovenursingmery o la reina de las vacunas.

Como bien dice Elena Plaza, o somos del team excelencia o del team mediocridad. Pero yo diría que dentro de esa excelencia hay otra división más: la que divide a aquellos que se especializan en una serie de campos concretos dejando otros tantos por el camino ante la falta de tiempo (como puede ser mi caso), y aquel pequeñísimo grupo que no cede en su empeño de aprender de todos y cada uno de los diferentes mundos donde la enfermería esta presente.

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¡Hasta el SUDECK!

1 junio, 2019 Por Ana Dejar un comentario

Hoy en SALUDENUNCLICK os traemos una de ellas de la mano de Noemí; una chica de 27 años que lleva durante 4 años conviviendo con la distrofia simpático refleja. ¿Quieres saber más sobre esta enfermedad y Noemí? Sigue leyendo y te contamos….

Hola, soy una chica de 23 años, hoy me gustaría contaros mi historia en cuanto a un caso clínico que hasta el momento muchas de las manos por las que he pasado lo han descrito como: “tu caso es muy raro” o “nunca he visto nada igual en los años que llevo trabajados”.

Así se describe Noemí en una de sus primeras entradas en su blog
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CuentaConAna. Pediatría en estado puro

3 mayo, 2019 Por Adrian Dejar un comentario

Es mayo, y saltado el día del trabajador; volvemos con otro blog imprescindible de #instadocenciasalud. Ana pertenece al grupo de #saludenunclick y su web es cuentaconana.net. Pero para entender su profesión hay que hablar de su historia. 

cuentaconana
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Además, hemos lanzado en Instagram el hashtag #visibilidadbloguera con ese mismo fin. Creemos que cuánta más información tengamos, mejor, e internet es una gran herramienta para ello. Leer más

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